Har du brystkræft? Og er du bange for om din brystkræft er arvelig?
Gentest.
Bliver tanken om at få levet en gentest ved at rumle i dit baghoved?
Så er du ikke alene!
Rigtig mange kvinder med brystkræft kredser før eller siden om disse spørgsmål.
Særligt ét spørgsmål presser sig på:
Skal eller skal du ikke få lavet en gentest?
Hvorfor få lavet en gentest?
Du har brystkræft. Det havde din mor også. Og din moster. Eller din farmor har.
Hvis der tegner sig et mønster af brystkræft – eller æggestokkræft, der er tæt forbundet med brystkræft – i din familie, kan det være en god idé at få foretaget en gentest.
Det gælder f.eks. hvis:
- Din mor, søstre eller døtre (førstegrads slægtninge) har fået kræft før de fyldte 50 år
- Din farmor, fastre eller din brors døtre har haft brystkræft
- Et familiemedlem har haft kræft i begge bryster
- En mand i familien har haft brystkræft
- Et familiemedlem har haft både bryst- og æggestokkræft
- Der er 2 eller flere tilfælde af kræft i æggestokkene eller æggelederne i familien
- Nogen i familien efter gentest ved, at de bærer BRCA1 eller BRCA2 generne
Den svære beslutning om at få lavet gentesten
Selv om du kan se, at der tegner sig et billede af brystkræft i din familie, så er beslutningen om at få taget en gentest alt andet end ligetil.
“Jeg var i syv sind om jeg skulle få lavet den gentest,” husker Jette Pedersen.
“På den ene side ville jeg rigtig vide, om jeg havde de gener, der betød at jeg har arvelig brystkræft. På den anden side kunne jeg slet ikke holde ud at tænke på, hvad der ville ske, hvis jeg nu havde dem. Det var fuldstændig uoverskueligt for mig at tænke på, uanset om testen var positiv eller hvis den var negativ.”
Måske har du ligesom Jette Pedersen brug for at vide, om du har den arvelige slags brystkræft?
Eller måske genkender du følelsen af ikke at ville vide det?
Desværre er der ingen lette løsninger, der kan hjælpe dig med at træffe den ene eller den anden beslutning for slet ikke at tale om den rigtige beslutning.
Der er hverken enkle eller rigtige svar på de spørgsmål, eller på om du skal få lavet en gentest eller ej.
Der er dine svar, og dem kender kun du.
Hvad kan man se på en gentest?
Et gen er et stykke af et kromosoms DNA-molekyle. Det er det, der kan ses på billedet ovenfor.
Et menneske har 46 kromosomer, 20-25.000 gener og flere milliarder celler.
Mange af generne er stadig uopdaget land, forstået på den måde, at der er uendeligt mange sammenhænge og mutationer gemt i vores gener, som forskerne endnu ikke kender.
Men to af generne ved man med sikkerhed er forbundet med arvelig brystkræft.
Brystkræftgenerne hedder BRCA1 og BRCA2 (BR = bryst og CA= cancer eller kræft). Har man disse to gener er man bærer af arvelig brystkræft.
At være bærer af brystkræftgenerne (der i virkeligheden er mutationer dvs. gener, der har forandret sig) er ikke ensbetydende med, at man får brystkræft – eller æggestokkræft, der er tæt forbundet med brystkræft – men risikoen øges betydeligt.
Oftest er det mænd, der bærer brystkræftgenerne videre, mens det er kvinderne, der udvikler enten brystkræft eller æggestokkræft pga. af genfejlene.
Hvor mange har brystkræftgenerne BRCA1 og BRCA2?
Fem procent af de kvinder, der får brystkræft, har et af de to brystkræftgener og dermed arvelig brystkræft.
Ofte ved de det ikke før de får konstateret brystkræft og før de får lavet et gentest.
Mange lever i absolut uvidenhed, indtil de står med en brystkræftdiagnose.
Hvad betyder det at være BRCA1 eller BRCA2 positiv?
Hvis du har et af de to brystkræftgener BRCA1 eller BRCA2 betyder det, at du bærer generne i dig.
Du har arvet det fra dine forældre, og har du børn, er der 50 procent chance for at du har givet de muterede BRCA-gener videre til dem. Har du søskende og kusiner og fætre, ja så er de også mulige bærere af BRCA1 og BRCA2.
“Det er svært at holde hovedet koldt, når man skal forholde sig til det med BRCA-generne. Når du får at vide, at du har dem, så er det jo ikke kun en viden, der afgør alt i dit eget liv. Det har jo lige så store konsekvenser for alle i min familie,” fortæller Jette Pedersen, der valgte at få lavet gentesten, der viste, at hun havde BRCA-generne.
“Jeg blev kastet ud i en masse overvejelser og endnu flere følelser. Jeg bølgede frem og tilbage og følte alle mulige ting på én gang.
“Skulle jeg holde den nye viden for mig selv for ikke at gøre andre i familien urolige? Ville de blive vrede på mig? Og hvad nu hvis de også havde genfejlen og var bærere? Så ville de jo også have øget risiko for at udvikle kræft i brystet eller i æggestokkene.”
Som om det ikke var svært nok i forhold til søskende og fætre og kusiner, så blev det endnu sværere at have med at gøre, da det kom til Jette Pedersens egne børn.
“Havde jeg nu overført det her forfærdelige kræftmonster til min elskede datter? Ville hun skulle igennem det samme helvede som jeg har været med brystkræft? Og hvad med mine drenge, de får jo nok også børn engang.”
“Jeg kunne slet ikke stoppe tankestrømmen. Den blev bare ved og ved og ved. Der var ikke den følelse, jeg ikke var igennem. Det var et helvede.”
Skal, skal ikke fortælle om gentesten?
Jette Pedersen valgte at fortælle sin familie om gentesten og at hun var BRCA-positiv.
“Det var nok den hårdeste beslutning jeg har truffet i mit liv, og alligevel var det også den letteste. Selvfølgelig skulle min familie have besked. Både mine egne børn, mine søskende og mine fætre og kusiner. Det kunne ikke være anderledes.”
“Jeg ved ikke, hvad de allesammen har gjort med den viden, jeg gav dem om mine og dermed også deres gener. Nogen af dem ved jeg har fået lavet deres egen gentest for ligesom jeg at få vished. Men om det er dem alle, der har truffet den beslutning, det ved jeg ikke.”
“I sidste ende er der kun én, der kan træffe valget om at kende genernes sandhed – og det er én selv.”
Hvorfor vil du vide om du har genfejlene?
Ved du hvorfor du vil vide besked om dine gener?
Hvis du går med tanker om at få lavet en gentest og på den måde få reel viden om, hvorvidt du har BRCA-generne, er der en række tanker og spørgsmål du med fordel kan overveje:
- Hvorfor vil du gerne vide besked?
- Overvej fordele og ulemper ved at få gentesten lavet:
- Hvilke konsekvenser har det for dig?
- Hvilke konsekvenser har det for din familie?
- Hvad vil du gøre med den nye viden?
Nogle foretrækker at gøre det alene. Andre har det bedst med at drøfte spørgsmålene med venner og familie. Eller en praktiserende læge eller en kontaktsygeplejerske på hospitalet.
Hvordan foregår en gentest for arvelig brystkræft?
Du kan få mere at vide og få hjælp til at blive afklaret, hvis du taler med din behandlende afdeling – oftest den onkologiske afdeling, du er tilknyttet. Bed evt. om en samtale omkring arvelig brystkræft og hør nærmere om mulighederne for at få foretaget en gentest.
Du kan også hente nyttig viden i denne pjece fra Odense Universitetshospital.
Pjecen fortæller hvordan det foregår, når du skal have lavet en gentest i forbindelse med brystkræft eller æggestokkræft.
De etiske sider af en gentest
Hvis du går med tanker om at få lavet en gentest for arvelig brystkræft og er i tvivl, kan du med fordel se denne video med Anne-Marie Gerdes, der er overlæge og professor på Rigshospitalets Klinisk Genetiske Klinik.
Hun deler en række nyttige informationer om det at få lavet en gentest og kommer også rundt omkring en række vigtige etiske overvejelser, der følger med. Det er de færreste mennesker, der kan få lavet en gentest uden samtidig at blive konfronteret med en række etiske spørgsmål. Ganske som Jette Pedersen beskrev det længere oppe i artiklen.
Du finder også en realistisk beskrivelse af, at det kan ske, at der ikke kommer entydige svar på din gentest. Anne-Marie Gerdes kalder det at finde nålen i høstakken – fordi der stadig er så ufatteligt mange ting vi ikke kan læse af generne. Endnu.
“Hvis man fanger nålen i høstakken, kan vi give familien en mere nøjagtig vurdering af, hvilke kræftformer de har øget risiko for. Og ikke mindst for at man tilbyde alle familiemedlemmer en gentest for om de i virkeligheden har arvet den øgede risiko for kræft,” siger gen-rådgiver Anne-Marie Gerdes i videoen.
“Rent statistisk vil halvdelen af de nære slægtninge blive frikendt af gentesten for at have en øget risiko.”
“Man skal så også være forberedt på, at den anden halvdel har en meget høj risiko. Man kan sige, at de var indstillet på det pga. af stamtræet, og det bekræfter gentesten. Men den giver dem så også en bedre mulighed for at handle. De får tilbud om bedre kontroller og forebyggende operationer der, hvor det ligesom er lægefagligt indiceret.”
Hvor kan du få lavet en gentest?
Du kan enten gå gennem din behandlende afdeling eller din praktiserende læge, hvis du vil henvises til at få lavet en gentest.
Når du har en henvisning, bliver du indkaldt til et møde på en klinisk genetisk klinik, hvor du får lavet en genetisk udredning. Det indebærer, at du sammen med lægen starter med at tegne et stamtræ og får overblik over din familie og deres sygdom. På mødet taler I også om fordele og ulemper ved at få lavet gentesten.
Gentest og rådgivning om gentest foregår på disse klinisk genetiske afdelinger eller klinikker:
Klinisk Genetisk Klinik
Rigshospitalet
Klinisk Genetisk Afdeling
Aalborg Universitetshospital
Klinisk Genetisk Afdeling
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Klinisk Genetisk Afdeling
Odense Universitetshospital
Klinisk Genetisk Afdeling
Sygehus Lillebælt
Hvad så, hvis du har BRCA-generne?
Hvis du efter en gentest får at vide, at du har BRCA-generne, bliver du tilbudt yderligere rådgivning og deltagelse i screeningsprogrammer og ekstra undersøgelser.
Nogle kvinder vælger at få fjernet begge bryster og/eller æggestokke og livmoder for at forebygge ny kræft.
Uanset hvad de lægelige eller medicinske konsekvenser bliver af din nye viden, så har de fleste med BRCA-gener behov for at finde ligesindede i grupper med andre brystkræftkvinder, der har BRCA1 og/eller BRCA2.
Du kan med fordel besøge denne gruppe for BRCA-kvinder på facebook:
BRCA gruppen for kvinder med BRCA1 og BRCA2
PS. Hvis du kender til andre gode BRCA-steder, hvor der f.eks. er grupper for BRCA kvinder, så læg en kommentar nedenfor denne artikel – eller skriv til Livja, så vi føje det til i artiklen.
