Alt om lymfødem og kompressionsærmer er en brugerguide, der giver dig indsigter om lymfødem og kompressionsærmer eller armstrømper som de også kaldes.
Denne artikel er brugbar for dig, der er brystopereret eller er blevet behandlet for brystkræft. Her kan du tilegne dig viden om både lymfødem og kompressionsærmer.
Det er vigtig viden for dig – uanset om du har lymfødem eller ej.
Du kan også læse mere om lymfødem i artiklen: Værd at vide om lymfødem
Gælder det også dig?
Hvis du er blevet opereret for brystkræft, har du risiko for at udvikle lymfødem.
“Jamen, jeg har jo ikke fået fjernet en masse lymfekirtler i min armhule,” siger du og tænker måske, at så er det ikke relevant for dig at vide noget om lymfødem?
Jo, det er det faktisk – for lymfødem er relevant for alle kvinder, der er blevet opereret for brystkræft.
P.t. er skildvagtsmetoden (sentinel node-metoden) den måde, vi i Danmark tester, om brystkræften har spredt sig fra brystet til armhulen. Dvs. den metode, hvor den første eller de første lymfekirtler i armhulen tages ud og undersøges for kræft.
Skildvagstmetoden giver risiko for lymfødem
Skildvagtsmetoden udføres på alle kvinder, der opereres for brystkræft og dermed er alle brystkræftoperede i farezonen.
Det er korrekt, at risikoen for at udvikle lymfødem stiger i takt med antallet af lymfekirtler, der bliver fjernet.
Men ALLE kvinder, der får fjernet skildvagten og får lavet den såkaldte sentinel node-operation, har risiko for at udvikle lymfødem.
Derfor er viden om lymfødem vigtigt for at alle kvinder, der er eller bliver opereret for brystkræft.
Noget om lymfesystemet
Vi har allesammen et lymfesystem, ganske som vi har vener og arterier til at transportere vores blod.
Lymfesystemet er en slags kroppens skraldesystem, der opsamler alle de affaldsstoffer, vores blod ikke får med og transporterer det væk til rensning andetsteds i kroppen.
Lymfesystemet spiller også en vigtig rolle i forhold til vores immunsystem, hvor det sender tropper ud til den del af kroppen, der er under angreb.
Når lymfesystemet holder op med at virke, bliver lymfevæsken stående og vi udvikler lymfødem.
Ordet lymfødem består af to ord: Lymfe, der betyder væske og ødem, der betyder hævelse.
Hvorfor får du lymfødem?
Normalt mærker vi intet til vores lymfesystem, fordi det fungerer helt af sig selv.
Men når du bliver opereret, får du skåret dit lymfesystem i stykker, og så flyder lymfevæsken ikke længere naturligt eller af sig selv.
Der bliver der skåret i dit lymfesystem, når du bliver opereret for brystkræft, og du får som minimum fjernet den såkaldte skildvagts-lymfekirtel. Oftest får du fjernet 1-3 lymfekirtler.
Det betyder, at lymfevæsken i din arm ikke længere har sit naturlige system at løbe i og at den kan blive stående i den del af kroppen, der er blevet skåret i.
Kemobehandling og strålebehandling kan forværre lymfesystemets tilstand yderligere.
Hvor sidder lymfødemet?
Et lymfødem opstår i den del af kroppen, der så at sige er blevet afskåret fra resten af lymfesystemet, da du blev opereret.
For brystkræftkvinder bliver lymfevæsken stående i armen, hånden eller hen over brystet, mens det for mennesker med underlivskræft eller prostatakræft kan være i maven eller i benet.
Du kan ikke dø af at få lymfødem. Men lymfødem er en varig lidelse, der vil påvirke din hverdag. Hver dag resten af dit liv.
Hvordan ved du, om du har lymfødem?
Nogle kvinder (og mænd) opdager først deres lymfødem, når armen, hånden eller en anden kropsdel hæver.
Pludselig strammer ringen på fingeren eller uret borer sig ind i håndleddet.
Når du trykker på din hud, bliver aftrykket fra den trykkende finger siddende nede i armen.
Måske gør armen ondt og dunker.
Måske føles den som om nogen står og niver dig eller stikker dig med en syl.
Oftest kommer den prikkende og stikkende fornemmelse før selve hævelsen.
Et lymfødem skal behandles
Et lymfødem kræver handling og behandling, så snart du opdager, at det er kommet eller er på vej.
Den første behandling skal du have hos en lymfødemterapeut, der har taget en særlig efteruddannelse i netop lymfødemer.
Nogle steder i landet kan du få behandling på det sygehus, hvor du har fået din kræftbehandling.
Andre steder skal du finde en privatpraktiserende lymfødemterapeut. Sådan én kan du finde ved at bruge Dansk Lymfødem Forenings liste over lymfødemterapeuter.
Nogle af de privatpraktiserende lymfødemterapeuter har ydernumre, andre har ikke. Hvis de har ydernummer, kan du få dækket en del af din udgift gennem sygesikringen. Ellers skal du betale hele behandlingen selv.
Gør noget, hurtigt!
Kodeordet for dig, der mærker hævelse eller smerter i din arm eller hånd, er HURTIG HANDLING.
Jo hurtigere du får behandlet dit lymfødem, desto bedre er det. Og jo lettere bliver det for dig at håndtere lymfødemet fremadrettet.
Hvis der er lang ventetid hos sygehusets lymfødemterapeut, så skynd dig at finde en lymfødemspecialist selv.
Tid er afgørende for, hvor kraftigt dit lymfødem udvikler sig og hvor meget smerte du skal føle ved det.
Hurtig behandling betyder også, at det bliver lettere for dig at håndtere dit lymfødem fremover – og at du sparer dig selv for unødige smerter.
Et lymfødem forsvinder ikke
Et lymfødem skal håndteres for ikke at løbe løbsk, og det kræver både handling og behandling.
Når først et lymfødem er kommet, så har du det resten af dit liv.
Det er din opgave at finde din egen vej i senfølgerlivet med det kroniske lymfødem, så din hverdag bliver mindst muligt begrænset, og hvor du har færrest mulige smerter og ubehag fra dit lymfødem.
Selvom lymfødemet ikke kan behandles væk, så kan det holdes (nede) på et niveau, der gør din hverdag til at håndtere.
Du kan selv gøre en masse. Og så er der andre ting, du skal bede om hjælp til hos andre – det være sig i form af behandling og med hjælpemidler.
Du skal selv gøre en indsats
Den vigtigste faktor i forhold til dit lymfødem er DIG!
Du skal tage ansvaret for din situation og søge hjælp, så lymfødemet ikke bliver tapper din livskvalitet og bevægelsesfrihed.
En lymfødemterapeut kan f.eks. give dig lymfedrænage og lindre dit lymfødem. Hun eller han kan også gøre dig klogere på, hvordan du forhindrer dit lymfødem i at udvikle sig. Ofte vil terapeuten kunne vise dig øvelser, du kan lave derhjemme.
Målet med alle indsatserne er at fremme cirkulationen i dit væv, så væsken ikke bliver stående og stivner.
Kompressionsærmer er en del af løsningen
Behandling hos en lymfødemspecialist og dine daglige øvelser derhjemme kan imidlertid ikke stå alene.
Du har også brug for et kompressionsærme (eller en kompressionshandske, hvis lymfødemet sidder i din hånd), der kan lægge det pres på dit lymfesystem, det ikke selv er i stand til at lægge efter din operation.
Kompressionsærmet har som funktion at presse lymfevæsken tilbage til den del af kroppen, hvor lymfesystemet stadig fungerer. På den måde undgår du, at armen hæver yderligere.
Et lymfødem forandrer sig
Et lymfødem forandrer sig hele tiden og er langt fra en fast eller stationær størrelse.
Derfor er det heller ikke nødvendigvis dit ærme, der er noget galt med, når du en dag synes, at det føles slapt eller at det strammer mere end i går. Det kan være dit lymfødem, der forandrer sig.
Et lymfødem forandrer sig med den kvinde, der har det. Lyt til din arm og giv den det ærme, den har brug for – og vid, at du ikke altid har brug for det samme ærme eller den samme kompression.
Derfor kan de færreste kvinder klare sig med en type kompressionsærme. De har flere slags kompressionsærmer, så de kan tage præcis det ærme på, der er behov for alt efter dagsformen.
Det er således ikke enten-eller med en armstrømpe. Oftest er det både-og.
Det kan være svært at navigere i for dig, der har lymfødem, fordi bevillingssystemet ikke støtter dig på den præmis. Din bevilling rækker ikke til, at du garderer dig og har flere typer ærmer.
Standardærme eller personligt tilpasset kompressionsærme?
Skal du have et standard kompressionsærme eller et, der er personligt tilpasset efter dine mål?
Det kan være svært at få et entydigt svar på, om du skal have et ærme, der er lavet efter mål – eller om du kan “nøjes” med et standardærme.
Mange steder vil du formentlig blive anbefalet at få et ærme, der er lavet efter dine mål.
I mange år har bandagister, behandlere og kommuner pr. definition ordineret, at et lymfødem kun kan behandles og håndteres med et personligt tilpasset ærme.
Det findes der imidlertid ikke videnskablig evidens for er korrekt.
Det er til gengæld helt korrekt, at en armstrømpe efter mål, kan være så kraftig og stram, at lymfødemet bliver holdt på plads.
Dog er der risiko for, at brugeren ikke kan holde ud at have det på. Og så havner ærmet i skuffen, mens lymfødemet udvikler sig.
Ingen sikre svar
Hvordan skal du vælge, om du skal have et rundstrikket standardærme eller et fladstrikket ærme efter mål? Og hvordan skal du kunne træffe et valg, når der ikke er dokumentation eller sikkerhed for, at et givent kompressionsærme virker for dig?
Som praktisk tommelfingerregel kommer dit valg af kompressionsærme an på, hvor kraftigt dit lymfødem er og hvor det sidder.
Et personligt tilpasset ærme efter mål er velegnet til dig, der har et specielt eller stort lymfødem, mens standardærmet er perfekt til dig, der har en mere ensartet hævelse i armen eller som har brug for lidt afveksling.
Der er ingen sikre svar, når du skal finde din løsning.
Mange gange er løsningen, at du må prøve dig frem og acceptere, at dit lymfødem har sit eget liv.
Nogle gange vil standardærmet være fuldt tilstrækkeligt. Andre gange kan dit lymfødem kræver en anden løsning.
Fladstrikket eller rundstrikket kompressionsærme?
Du vil møde begreberne fladstrikket og rundstrikket, når du skal have et kompressionsærme.
Rundstrikket betyder, at ærmet er syet i et samlet stykke uden generende syninger. I mange tilfælde er en rundstrikket armstrømpe væsentlig tyndere end en fladstrikket.
Fladstrikket betyder, at ærmet er strikket frem og tilbage med et variende antal masker, der kan tilpasses særlige ødemer. Et fladstrikket kompressionsærme er også kendetegnet ved, at det er syet sammen af flere stykker strik. En fladstrikket armstrømpe er meget kraftig.
Ingen kan med videnskabeligt belæg sige, at den ene slags kompressionsærme er bedre end det andet.
Kompressionsærmerne fra LympheDivas er standardprodukter. De leveres i tre størrelser, to kompressionsklasser og to længder, der dækker et vist spektrum. De leveres ikke efter personlige mål. Rigtig mange kvinder med lymfødem kan bruge disse kompressionsærmer og gør det.
Hvor meget skal du bruge dit kompressionsærme?
Det enkle svar er: Hver dag i de timer, du er vågen.
Jo mere, desto bedre.
Der er ingen regler eller grænser for, hvor længe du kan have det på ad gangen.
Lige når du har fået nyt ærme vil du opleve det som stramt.
Det er helt naturligt og skyldes, at kompressionen i ærmet er på sit højeste den dag, du får dit ærme. Kompressionen aftager efterhånden som du har haft ærmet af og på flere og flere gange.
Et kompressionsærme holder ikke sin kompression for evigt! Trykket eller kompressionen aftager efter 4-6 måneder, og så skal du skifte ærme og få et nyt.
Hvordan fungerer en armstrømpe?
Kompression betyder tryk og måles i kviksølv. Kviksølv har kemisk betegnelsen Hg, og derfor ser du betegnelsen mmHg, når du skal finde kompressionen i en armstrømpe /et kompressionsærme eller i en kompressionshandske.
Trykket i et kompressionsærme er størst nede ved håndleddet og aftager eller lettes op gennem armen, så lymfevæsken ledes tilbage til kroppen.
Der findes f.eks. disse kompressionsklasser:
- Klasse 1: 20-30 mmHg
- Klasse 2: 30-40 mmHg
- Klasse 3: 40-50 mmHg
- Klasse 4: Over 50 mmHg
Jo større tal foran mmHg, desto større tryk.
Jo større dit lymfødem er, desto større kompression har du brug for.
Kompressionsærmer på beviling er medicinske hjælpemidler, mens støttestrømper til hævede fødder og flystrømper er noget helt andet. Støttestrømperne ligger typisk på 8-15 mmHg og har altså langt mindre kompression.
Hvilken kompression har du brug for?
Det kommer an på dit lymfødem.
Jo kraftigere dit lymfødem er, desto mere kompression (tryk) har du brug for.
Har du et lidt større lymfødem, har du formentlig brug for et ærme i mindst kompressionsklasse 2 (30-40 mmHg).
Hvis du vil forebygge et lymfødem – f.eks. når du skal ud og flyve, sidder stille i længere tid eller belaster din arm i det hele taget – så kræver det ikke alverdens kompression. Et kompressionsærme i klasse 1 (20-30 mmHG) vil ofte være tilstrækkeligt.
Det samme gælder, hvis du dyrker sport og vil passe på din arm. Så vælger du et kompressionsærme med let kompression.
Men præcis hvilken kompression, du har brug for, skal du ALTID spørge din behandler om. Dvs. den lymfødemterapeut eller fysioterapeut, der hjælper dig med dit lymfødem. Han eller hun ved noget om kompressionsærmer.
Forebyg lymfødem
Kompressionsærmer bruges som en del af den samlede behandling for dig, der har lymfødem og skal håndtere det. Ærmet skal hjælpe dig, så din hverdag bliver så god som mulig og du kan gøre de ting, du skal.
En armstrømpe er dog også en god idé, hvis du ikke har et lymfødem. Som brystopereret kan du gøre dig selv en stor tjeneste og forebygge et lymfødem ved at tage et ærme på, når du belaster din arm.
Og hvornår gør du så det?
Det gør du f.eks. når du laver stillesiddende arbejde, kører i bil, flyver, laver havearbejde osv. Dvs. når du laver noget ensformigt, stillestående eller -siddende eller noget, der belaster din arm og hånd.
Når du rejser med fly, så ændrer trykket sig i luften. Det påvirker dit lymfesystem – både i arm og ben. Derfor er det vigtigt, at du overvejer om du både skal have flystrømper på benene for at forebygge blodpropper og et kompressionsærme på armen for at forebygge lymfødem.
Du kan søge tilskud til et kompressionsærme
Kvinder (og mænd) med lymfødem har iflg. serviceloven ret til at få bevilget et til to kompressionsærmer om året.
Her hedder det i servicelovens §112, at:
“Kommunalbestyrelsen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet
- i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne
- i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet eller
- er nødvendigt for, at den pågældende kan udøve et erhverv.”
Nogle kommuner bevilger et kompressionsærme og et til skiftebrug pr. år. Dvs. du får to ærmer at gøre godt med til et helt år!
Andre har lidt større forståelse for, at du som borger har brug for mere end to ærmer at skifte med.
Hvem skal nu bestemme?
I mange år har det været kotyme, at kvinder, der har brug for kompressionsprodukter, har fået udleveret et bestemt produkt hos kommunens leverandør.
Uden diskussion. Uden dialog. Uden valgmuligheder.
De har blot fået anvist et bestemt produkt. Take it or leave it.
Der blæser imidlertid nye vinde, hvor stadig flere borgere søger andre leverandører og produkter end dem kommunernes leverandører tilbyder.
Den mulighed er du du sikret i servicelovens § 112, stk.3. Du har ret til selv at bestemme, hvilken leverandør, du ønsker.
Fuld betaling, lidt egenbetaling eller et tilskud
Retten til selv at bestemme leverandør og hjælpemiddel er ikke ensbetydende med, at din bevilling dækker den fulde betaling for dit hjælpemiddel.
Nogle kommuner betaler hele udgiften til kompressionsærmer.
Andre kommuner giver et mindre tilskud til dit ærme, hvis du vælger en anden leverandør end den, kommunen har indgået aftale med. Hvis der er forskel, skal du selv betale differencen.
Det kan i praksis betyde at fravælger du kommunens faste leverandør, så får du et tilskud på din bevilling svarende til det absolut billigste produkt.
Valget er faktisk dit
I sidste ende er det op til dig, om du vil lade kommunen diktere, hvilken leverandør og hvilket kompressionsærme du skal have på armen afhængig af, hvem din kommune har indgået aftale med.
Flere og flere kvinder søger nye veje og finder løsninger, der kan noget andet end, hvad de traditionelle kompressionsprodukter kan tilbyde.
Tiden er kommet, hvor et medicinsk hjælpemiddel som en armstrømpe ikke behøver at ose af patient og sygdom. Det må gerne se godt ud samtidig med, at det tøjler lymfødemet.
Selv om lymfødem er en kronisk sygdom, så kan det håndteres med stil, farver og øget livskvalitet.
Derfor vælger et stigende antal kvinder at se deres bevilling som et tilskud til et produkt, de selv vælger, fordi det gør det muligt at håndtere lymfødemet samtidig med, at det giver et liv i farver.
Ikke to kvinder er ens. Det er beslutningerne om hvilket ærme, de ønsker, heller ikke.
Sådan søger du bevilling til et ærme
Du skal selv søge om at få en bevilling til kompressionsærme hos din kommune, og det skal du gøre det elektronisk via borger.dk.
Du kan bruge Livjas guide til, hvordan du søger en bevilling.
Hvis linket til borger.dk ikke virker, så gå ind på borger.dk og søg under ‘kropsbårne hjælpemidler’.
Hvis det er første gang du søger en bevilling til et kompressionsærme, skal du give oplysninger om og fra din lymfødemterapeut, din læge eller den afdeling, du er blevet behandlet hos på hospitalet. Den oplysning bruger kommunen til at få verficeret, at du har behov for en armstrømpe.
Alternativt kan du nøjes med at skrive, hvem din behandler (lymfødemterapeut) er. Så indhenter kommunen selv informationer hos behandleren. Men det tager tid og kan forlænge din ventetid yderligere, før du får din bevilling.
Det kan tage tid at få en bevilling
Der er stor forskel på, hvor lang tid det tager for en kommune at behandle din ansøgning. Nogle kommuner er rigtigt hurtige og har din bevilling klar i løbet af et par dage.
Andre kommuner tager sig god tid, nogle endda helt op til otte uger.
Dit lymfødem er fløjtende ligeglad med, hvor langsomt eller hurtigt din bevilling går igennem.
Det rører på sig, og det har behov for, at du selv gør noget i ventetiden.
Mens du venter på din bevilling, skal du seriøst overveje at at anskaffe dig et kompressionsærme. Så gør du, hvad du kan, mens du venter. Det er en investering i dig selv.
Når du får din bevilling, vil det fremgå, hvor længe den gælder. Det svinger fra kommune til kommune. Nogle gælder et år. Andre gælder i to eller fem år.
Vær også opmærksom på, at nogle kommuner kræver, at du bruger din bevilling inden for en bestemt tidsfrist.
Du vælger selv din leverandør
Som skrevet ovenfor, kan du kan selv bestemme, hvem du bruger din bevilling hos.
Også selvom din kommune har indgået aftaler med bestemte leverandører og opfordrer dig til at bruge din bevilling hos netop en af disse leverandører.
Det er dog helt op til dig, hvem du vil handle med.
Det hedder frit leverandørvalg og står beskrevet i servicelovens § 112, stk.3.
Det frie leverandørvalg betyder, at du med serviceloven i ryggen kan bruge din bevilling eller rekvisition hos Livja.
Hvor længe holder kompressionsærmer?
Hvis du bruger dit kompressionsærme hver eneste dag, skal du regne med det holder i 4-6 måneder. Sådan cirka.
Der findes ikke et skudsikkert svar på kompressionens holdbarhed, da det i høj grad handler om, hvordan du bruger og behandler dit ærme.
Slid og pleje har stor betydning for, hvor længe dit ærme holder sin maksimale kompression.
Er du meget aktiv, så holder det kortere.
Kræftens Bekæmpelse anslår, at et kompressionsærme holder i 3-4 måneder.
Kræftens Bekæmpelse skriver også, at mange har brug for to nye kompressionsstrømper hvert halve år.
Kan du selv mærke, når ærmet skal skiftes?
Ja, det kan du.
Du kan mærke, når kompressionen begynder at svækkes og dit kompressionsærme ikke giver dig den støtte, det gjorde, da du først fik det.
Ærmet føles slappere, ligesom det ikke holder sin facon længere. Det kan også godt give sig i længden.
Måske begynder du at mærke uro i din arm, fordi den ikke får den maksimale kompression mere.
Når du mærker disse forandringer, er det tid til, at du anskaffer dig et nyt ærme. Uanset hvor kort eller lang tid du har haft dit ærme.
En enkelt tråd kan ødelægge kompressionen
Hvis du kommer til at trække tråde ud eller beskadiger kompressionsærmet, skal du også skifte dit ærme.
Det ser måske ikke ud af meget, men en enkelt tråd kan fjerne kompressionen og dermed det tryk, du har brug for at håndtere og lindre dit lymfødem.
Manglende kompression kan forværre dit lymfødem.
Det er også vigtigt, at du IKKE gemmer og genbruger dine gamle kompressionsærmer. For når de er brugt i mere end seks måneder er de kun til pynt….. Kompression har de ikke mere af, og det kan forværre dit lymfødem.
Sådan tager du mål til dit kompressionsærme
Der er forskellige måder at finde den rigtige størrelse på et kompressionsærme.
Hvis du vil vide, hvordan man tager mål til et LympheDivas-ærme, har vi en vejledning du kan følge her.
Her får du hjælp til at afgøre størrelsen på dit kommende LympheDivas ærme eller handske.
Vær ekstra opmærksom på hud, folder og sår
Er der folder i dit ærme?
Sørg for at rette ALLE folder ud, særligt omkring håndled og i albueknækket. Selv små folder kan give røde mærker og sågar sår.
Du kan rette folder ud med et snuptag, hvis du bruger en påtagningshandske. Du behøver ikke hive ærmet helt af – du kan nøjes med at glide folden væk.
For sår gælder det ligesom rifter i din lymfødem-arm eller den arm, hvor du er opereret, at du skal være ekstra opmærksom.
Når lymfevæsken ikke kan flyde frit, så kræver huden ekstra opmærksomhed og pleje.
Sår og rifter skal renses øjeblikkeligt og er der det mindste tegn på infektion, så søg læge og få antibiotika med det samme!
Er der noget du er i tvivl om?
Så er du mere end velkommen til at kontakte Livja på skriv@livja.dk eller give Lotte Seheim et ring på tlf. 2925 9446.